掃除機できたよ♪（右ひじ術後３８日目のこと）

今回の腕の手術の病院では、手術前と手術後に大量のアンケートに答えました。

その中に「家事ができますか？」という質問がありました。
手術前も手術後も「非常に困難を感じる」に○。

でも、帰ってきて一個、家事できるようになりました！
それは掃除機かけ。

できるようになった要因は
１．ものを持って歩けるようになった足の安定感アップ
２．ものを支えられるようになった腕の力アップ
３．スイッチを押せる指の力アップ
４．掃除機をニュータイプに買い替えた

じつは、４の要素が大きいんですが(^^;)。
だって普通の掃除機だと「コンセントをさす」というしょっぱなの作業でアウトだから。

今回、購入したのは“充電式クリーナー”です。
充電器さえセットしてもらっておけば、コンセントをさす必要はなし、総重量１．１ｋｇで持ち運びも楽々です。

今はまだ右手は支えている役目ですが、そのうち、右手だけでスイスイ～っと動かせるようになるかも♪
ひとつずつ、できる家事を増やしていきたいと思います！

どこでも補高クッション〜♪

わたしはヒザと股関節の可動域が狭いため、立ち上がれるイスの高さに限界があります。
そして、お外のイスはまあ、低い。
だから外出先のイスでも立ったり座ったりが自由にできるように持ち運びクッションを作りました。
（いや、父が作ってくれました^o^）

◯用意するもの
・バッグ（岡大グッズ、生協で税抜1300円♪）
・床クッション材（100円ショップ）
・滑り止め（100円ショップ）
・両面テープ
・ハサミやカッター





1、床材をバッグの大きさに合わせて切る
2、両面テープでずれないように一枚ずつ止める
今回の高さは8cmに。



3、バッグに滑り止めを貼る





4、バッグに入れる

てぃりり、りっりり〜〜♪
どこでも補高クッション〜♪

低いオットマンにのせてみる。
座り立ち成功。



木のベンチの場合、バッグが滑って危ないので、滑り止めが効いてます。




いつか電車のイスでも試してみたいなあ(^^)。



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きたぞ！スワニーのバッグ！

車で行くには近すぎる、歩くにはちと不安、という距離にスーパーがあります。
いままでは車イスを押してもらって行っていたのですが、それだと運動にはならない。
日向ぼっこにはなるけど。
どうしようかな～と思っていた頃に、ちょうど友達から『スワニー』を教えてもらいました。

スワニーのキャリーバッグには、なんとイスがついています！

今日、試し買物に行ってきました。



疲れたら道の端で休憩。(帰り道なのでネギ刺さってます。)
座面の高さは４０ｃｍ。
わたしは股関節と膝の角度があまりとれないので、立ったり座ったりは人の手を借ります。
それでも膝が曲がらないぶん、後ろにドーンと倒れるように座るので、写真のようにバッグを壁に寄せて後ろを固定して座るようにしました。

父が実験しましたが、膝や股関節に問題がない方なら椅子の真上からゆっくりお尻をおろして体重をかけるので、滑ったりすることもなく楽に座れると思います。




イスだけ見るとこんな感じです。
１００ｋｇまでダイジョウブと書いてありますが、それは実験できませんでした。

バッグは取り外しもできます。ポケットもいっぱいついてます。




結局、あまり休憩せずに歩いて帰ってこれたのですが、“いつでも座れる”という安心感があったからかもしれません。

途中で一回、こんな顔になりましたが



それでもなんとか家までたどり着くことができました。

付き添ってくれた母も、スーパーの中（狭い通路など）の移動は車イスよりはるかに楽だし、（見た目ただのバッグだし）、椅子がついているからといって荷物を詰めても重たさは感じないし、心も軽いという感想でした。

これで車イスのレンタルが卒業できるかな。


スワニーという会社のコンセプトも素晴らしいし、バッグはいろんなタイプがあります。
スワニーのHPはこちらです。
http://www.swany.co.jp/

リウマチ学会市民講座に行ってきました 番外編

市民講座の時間はとても有意義だったのですが、ひとつ気になることが。

『写真撮影、録音等は固くお断りしております。』

って、なんでだろう？

講演中にバチバチ写真撮るのは失礼だとしても、リウマチ学会だよ？
リウマチの患者さんは指の変形がある人もいて、メモは非常に取りにくいと思うの。

録音はいいんじゃないかなあ？
ダメかなあ？

コンサートやライブならダメなのわかるけど、講座はそもそもみんなに周知してもらいたい内容を話してるんじゃないのかなあ？

と思ったのでした。

リウマチ学会市民講座に行ってきました その２ 薬の話

薬の話でほお～と思ったのはステロイドの話。

かいつまんで言うと
ステロイドはその昔、≪夢の薬≫だったと。
作った博士3人はたった一年でノーベル賞をもらい
そしてステロイドはたった１０年で危険薬になったと。
つまり、夢の薬とうたわれた薬は爆発的に使用されるようになり
結果、副作用で亡くなる患者が続出したそうです。

『だから夢の薬というものはない。
薬というのは毒と表裏一体なのでなるべく減らした方がいい』

という結論でした。

これを聞いたわたしの心の声は

≪ほおらね！！１０年前にわたしが薬飲みたくないって言ったら、新興宗教か！気持ち悪いやつめ！くらいの勢いで攻めたくせに！やっぱ、そうじゃないか、このやろう！≫

でした(#^^#)。

ま、やっと時代が追いついてきたということで。
いまは学会に出てる真面目な先生なら、薬もやたらと勧めず適切な量と質で、最終的には自己免疫力を高める方向で治療してくれる良い時代になったんだなあと思います。

リウマチ学会市民講座に行ってきました その１手術の話

昨日、福岡で行われたリウマチ学会の市民講座に行ってきました。
講師の先生のお一人にご縁があってね、ちょっくら会いに行こうと。

会場は１０００人のキャパがほぼ満席！
３人の医師の先生と患者会代表のお一人の発表で計二時間の講演会でした。

ほお～と思ったのは整形外科の先生の話。

ひと昔前のリウマチの手術といえば、骨の変形で靴が履けなかったり、関節の硬直で体が動かなかったりして、それに伴う痛みを緩和するためのものだったそうです。
だから患者さんもギリギリまで我慢して最期の手段で手術を受けていたと。

でも今は「人前に出たときに見た目（変形）が気になる」とか「仕事で大きなものを握りたいので」とか、患者さんの希望により早めの手術を行うことが可能になったと。

それは技術の進歩ももちろんだけど、患者さんの意識が病気だけでなく、社会復帰や日常生活の質の向上に向けられ、結果、体の機能回復だけでなく、精神的な喜びに目が向いている時代になったと。

いいこと聞いた。
なんか今までこういう会の話聞きに行くと、新薬の話とかばっかりだったから、結局は“やっぱりわたしは大変な病気なんだね”という印象受けて帰ってくることが多かったから。

先生の　「病気を意識しない生活のための治療を」という話は、とってもハッピーになりました。


さて、次回は、薬の方の話でほお～と思ったことです。
～　つづく　～

最近の血液検査

昨日の血液検査の話。

最近は血液検査の結果もいたって順調！問題なし！が多かったんだけど、先生が昨日、
「ちょっとCRPが高いかなあ」と言う。

「え？」と驚くと
「歩いてて足痛いからかなあ？」と。

先生の手元の検査表を覗き見ると、CRPは0.31という数字。
CRPというのは炎症値なのですが、一般の正常値が0.3まで。
リウマチの人は0.5過ぎたら薬でコントロールしましょうかという数値です。

昨日の数値、、、0.31。
先生「ちょっと風邪気味だからかな？」

わたし、三度見しましたよ、検査表！
先生〜！わたし、リウマチ患者！しかも薬いっさい飲んでない！自力で0.31って、チョーイイ数値だと思うけどーーー！？

せ、先生、正常値と比べてるしー（≧∇≦）
たぶん、先生のなかではもうわたしはリウマチ患者ではなく、正常値の人間なのね(^.^)。
それはとってもうれしいことだし、先生たちのおかげです。

この勢いで全項目正常値内を目指しますp(^_^)q！

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日本の底力 ペットボトルのフタ編

わたしはシェーグレン症候群という症状があり、唾液と涙が出にくくなっています。
そのため、ちょこちょこお水を口に含まないとしゃべることもままならなくなる。

そこで！外出のときはこれが必需品。
ストローをつけて使えるペットボトルのフタです。

これは、寝ながら飲んでもこぼれない優れものなのですが、一点だけ問題が。
フタが甘くてバッグの中で倒れた時にこほれちゃう。

そしたらね！
この前たまたま忘れて病院の売店行ったら売ってたんです！
しかも、口をつける部分が長くなっててフタが外れない！

爆発的に売れる商品でもなかろうに、こんな細かな所まで使う人の身になって改良されている。
もうなんか、日本のものづくりの底力を見て感動しました。

みんな、がんばってるなー！
ありがとう！

介護保険サービスのススメ

今回、介護保険サービスを受け、ヘルパーさんを依頼し５日間生活してきました。

私が感じたことは「知らないことが一番の壁になる」ということでした。

自分にはどんな選択肢があるのかを知ることで、人生は大きく変わります。

ご興味のある方に少しでもお役に立てるよう、リポートを書いてみました。

長文ですのでお時間あるときに。

≪　なぜこのサービスを受けたいか　≫

わたしは４２歳、夫４７歳、子供なしという家族構成です。

コミュニケーションはとれますが体が動かず、トイレやベッドへの移動が困難で、２４時間介護が必要という

状態ですが、会社勤めの夫との二人暮らしをしたくてこのサービスを受けようと思いました。

≪　サービスを受けるには　≫

まずは『要介護認定』を受けることが必要です。
普通、介護保険は６５歳からしか使えないのがルールです。

私の場合は必要だと思った歳がまだ３０代だったので、資格がある４０歳になるまで待ちました。

４０代になると病名によっては認定が受けられる可能性があるので、市区町村の窓口に相談されることを

お勧めします。

ただ申請と認定はまた別で、申請後、家庭訪問での職員の聞き取り調査と主治医の意見書を提出したあと、判定が下ります。
言葉で書くと大したことはありませんが、まず申請をしに役所に行くこと、そして家に初対面の人が来て体の話を包み隠さず話すこと、そして医師がめんどくさがる意見書を素早く書いてもらうことなど、病人としては精神的にもつらい作業が続きますので、どなたか相談相手がいることが心の支えになると思います。いまはその業務を一緒にやってくれるプロの方もいます。自分の状況、ご家族の状況を見て、最初で疲れないようにスムースに流れるような手配ができるといいなと思います。

※現場の方のお話では・・・。
申請から認定までは最短でも一か月はかかります。最長だと果てしなく・・・。

早くもらうカギは主治医の意見書だそうです。理解がある主治医だと書類の作成も早くしてくれます。

まずは主治医の先生に気持ちを理解してもらうことが重要のようです。

※また、障害の度合、病名によって『支援費』というものが受けられる可能性もあるそうです。
今回、ヘルパーさんに初めて教えてもらったので勉強不足ですが年齢に関係なく受けられるそうなので

該当しそうな方は調べてみられるとよいかもしれません。

≪　認定からサービスまで　≫

役所から認定結果が届きます。
ここで初めて自分の要介護度がわかります。非該当そして要支援から要介護５（重度）までの七段階。

このどれに当てはまるかによって受けられるサービスの質と量が決まります。

私の場合、要介護４（かなり重度）だったので、ひと月あたりの点数が３０８０６点与えられました。

金額にするとざっと３０万円くらいです。

いっぱいいっぱい使ったとして、本人の負担額は１割で月３万円ほど。

うちの場合は夫が仕事を減らすことなく同じペースでできるだけでも、この３万円は価値がある、決して高くない金額だと思いました。それにいっぱいいっぱい使うことがなければ月ごとに使用額は変わるわけで、自分や家族の状態に合わせて調整も可能だと思います。

どんなサービスをどれくらい使うかは、ケアマネージャーさんいう介護のプロと相談し、プランを決めます。

ケアマネージャーさんと会うまでに自分の、家族の希望を書き出しておくとスムースです。

このとき、わからないことだらけなのは当然です！こんなこと聞いていいのかな？こんなこと頼めるのかな？と恥ずかしがらずに相談したほうがストレスがありません。

相手はプロなのでできること、できないこと、アイデアなどきちんと話してくれます。

介護や生活は、自分が（家族が）どう生きたいかに繋がることなので、人生を計画するつもりでしっかり話しましょう。

私の場合、実際のサービスを受けるまでに４回、ケアマネさんに訪問していただきました。

人って会えば会うほど分かり合えるものです。お話が苦手な方はなおのこと、会う回数を増やして本当の自分をわかってもらうことが大切かなと思います。

≪　サービスの前に　≫

実際の訪問介護サービスの日の前々日、ケアマネさん率いる介護チームが来宅してくれました。

ケアマネさん、ヘルパーさん二人、介護用品レンタル業者さんの計４人です。

みんなでプランを確認し、希望を確認し、スケジュールを確認します。

土曜日でお休みにもかかわらず、１時間かけてしっかりお話ししてくれました。

実際に家の中で、ヘルパーさんを交えてお話をすることで、より快適に過ごすための改善点を

見つけることができました。

※現場でのお話・・・。

ヘルパーさんたちの「お母さんかお姉さんと思って！」という一言で一気に緊張がほぐれました。

私の場合、身体介護（排泄や移乗など）が重要な介護になるので、やっぱり不安というか緊張は

あるわけで。そこを軽やかにほぐしてくれたのはさすがプロ！と思いました。

いっぱいお話しできたことでサービスが始まる前に緊張の半分は解けた気がします。

≪　サービスの開始　≫

今回は初めてということで平日の５日間だけサービスを頼みました。
私の場合、トイレに一人で行くことができないため、訪問介護のシステム上可能な限り、在宅してもらうという

プランを立ててもらいました。
ルール上、ヘルパーさん在宅時間の上限は１時間３０分。

そして次の訪問までに２時間、間を空けるという決まりだそうです。

そこでできたプランが

８：３０夫出勤、２時間ひとりで過ごす、１０：３０～１２：００①回目ヘルパーさん在宅、１２：００～１４：００ひとりで過ごす、１４：００～１５：３０➁回目ヘルパーさん在宅、１５：３０～１７：３０ひとりで過ごす、１７：３０～１９：００➂回目ヘルパーさん在宅、１９：００～夫帰宅までひとりですごす。

といったスケジュールです。

予定では

①回目のヘルパーさんが朝食の片づけ、洗濯物干し、リハビリ介助、昼食の調理配膳、トイレ介助

➁回目のヘルパーさんが昼食の片づけ、買い物、夕食の調理、トイレ介助、

➂回目のヘルパーさんが洗濯物片づけ、夕食の配膳、トイレ介助

といったところでした。

実際は、床に落とした荷物を拾うときに床掃除をしてくれたり、トイレ介助のついでにトイレ掃除をしてくれたり

夕食準備のついでにシンク周りを磨いてくれたり・・・。

なんだか痒い所に手が届くような感じでした。

できることとできないことのルールははっきり決まっているので、最初はその都度、「○○は頼んでもいいですか？」と聞きながら希望を伝えるといいかもしれません。

※現場のお話・・・

ヘルパーさんのお仕事は身体介護と生活援助に分けられます。

認定度が軽度の場合、生活援助だけのプランということもあります。

その場合は身体介護をやってしまうと法律違反になってしまうそうです。

一昔前までは背中にシップ貼ることも違反だったのだとか。

身体介護の場合でも、爪切りができるようになったのはつい２～３年前で、巻き爪の場合はいまでも

爪切りはNGだそうです。

そういった細かいルールがあるので、その都度聞きながらお互いの負担にならないように進めていくのが

いいかもしれません。

またサービスを受けてみて思ったのは生活援助のほうは、ほぼなにも言わずに完璧にしてもらったなという

印象です。はじめてくるおうちなのに洗濯機の使い方からお鍋や調味料の位置まで、ほとんど聞かれ

なかった気がします。

すごいですねというと「だいたいどこのおうちも置いてある場所は一緒だから～♪」と。

それだけ数をこなしてらっしゃるということですよね。

一方、身体介護の場合は痛みや可動域、体調や気になるところはひとりひとり全く違います。

なので、どこまですると痛みが出るのか、なにをするといやなのか、またどうすると心地よいかなど

本人やご家族がしっかり伝えることが大事だと思います。

ここで遠慮したり、恥ずかしがったりすると大げさではなく命にかかわります。

そしてヘルパーさんとしてもはっきり言ってもらった方が一回一回迷わずに自信をもってお手伝いできると

おっしゃってました。

≪　より快適にサービスを受けるために　≫

細かいことですが、気づいたこと、用意した方がいいものなどを書きます。

①毎日、日記をつける。

ヘルパーさんがいつも同じ人とは限らないので、その日やったこと、食べたもの、どう感じたか、問題点、

よかったことなど気づいたことを書いておくと、次もこうしてほしいなとか、希望が伝えやすくなります。

頼んだお買い物のレシートや来てくれた方の名刺なども貼っておくといざというときに慌てません。

お金のやり取りはヘルパーさんが一番気を使うところだそうなので、お互い共通の認識を確認できる

証拠を残すのは誤解を生まないためにも大切です。また、「ヘルパーさん」と呼ぶのは失礼。こちらも

「患者さん」と呼ばれるのは嫌ですよね。早くお名前を覚えて名前で呼び合いましょう。

➁交換日記のようなメモを残す

ヘルパーさんからの質問（爪切りの場所とか、ごみの分け方など小さなことでも）をメモする。

そして不在の家族からの質問、希望（洗濯物の置き場所の指示、お金のこととか）をメモする。

そのメモをやり取りするだけですれ違いが減るし、お互いの動きがわかることでその場にいない家族とも

チームワークが生まれます。

➂介護用品でお風呂用の滑り止めマットはいい！と思います。

介護用品は自分に合わせて必要なものがあります。それはとことん体に合わせて用意してもらいましょう。

生活するうえで意外と快適だったのはバスマットです。

風呂桶の中用のものですが洗い場にも置くと足が安定し危険度がぐんと減ります。

使い始めは滑らないかどうかの確認をどなたかにしてもらいましょう。

お風呂の床はマンションや家によって材質が違うので滑る可能性もあります。

④お財布代わりのポーチを用意する。

預けるお金はもちろん、レシート、スーパーのポイントカードなどを全部入れておけるものがあると便利でした。

お財布をそのまま預けるとヘルパーさんの負担になるし、むき出しだとおつりが持ちにくいので。

➄電子レンジはあるといいかも。
うちには電子レンジがありません。今回は午前中の人がお肉を解凍し、午後の人が調理するという形で乗り切って頂きました。でも、限られた時間の中で調理や配膳をするには電子レンジがあった方が便利かなとは思います。

⑥家ではスカート。

トイレ介助がある場合、ゴムの柔らかいズボンが最適ですが、ゴムが柔らかいズボンってほぼパジャマですよね。きちんとした洋服を着ている感じで過ごしたい場合はスカートの方が介助がしやすく、おしゃれもできそうです。

➆フライパンはフッ素加工で♪

調理担当のヘルパーさんいわく、フッ素加工のフライパンは使いやすいようです。洗い物にかかる時間が少なくできると、煮物炒め物に時間をかけることができ、素材の味を引き出せるとおっしゃってました。

⑧簡単なハンコを用意する。

ヘルパーさんたちの一日の活動記録には利用者のサインが必要です。もちろん手書きでも良いですが、用具のレンタルや宅急便の受け取りなど、結構日常でサインする機会が多くなるのでハンコが一つあったら便利かなと思いました。

⑨言葉遣いを意識する。

たとえばAとBの二つの作業があるとします。

自分としてはBを先にしてほしいと思っています。

その場合、「Aを先にしないで！」というのと、「Bからしてほしいです！」というのとでは、まったく伝わり方が

違います。もちろんヘルパーさんはプロなのでどちらで言おうが完璧に仕事はこなされると思います。

けれどお互い人と人。心地よく同じ時間を過ごすためにはちょっとした気遣いは潤滑油です。

ヘルパーさんとお話しすると奉仕の精神に溢れています。もうそれは頭が下がるほど。

「すみません」より「ありがとう」のほうがやりがいがあるとみなさんおっしゃいます。

感謝の気持ちをベースに言葉を選ぶよう心掛けたいと思います。

≪　ご家族の皆様へ　≫

私の場合はコミュニケーションがとれる症状でした。自分の希望やいやなことは自分で伝えることができました。

けれど保険対象のご本人がコミュニケーションをとれず、ご家族がサポートチームと接することも多いかと思います。その場合はぜひ、ご本人の好きなもの、今までの経歴、楽しかった思い出などをサポートチームに話してください。本人としては体が動かなくなっただけでもかなりのショックで、それを他人に手伝ってもらわなければいけないことは精神的に大きなダメージです。それは言葉にできなくても感じています。自分という存在が、人生がどんどん消えていく気さえします。そんな中、ヘルパーさんたちとの時間が新しい出会い、うれしい時間になることは大きな励みになります。
またご家族とサポートチームの絆が深くなれば、本人だけでなくご家族にとっても心安らぐ時間になると思います。

人生がよりよい時間に包まれますように。

エレベーターで・・・

先日、夫と車椅子でエレベーターに乗っていると、男性が入り口近くに乗ってきました。

私たちがさきに降りようとして「すみません(^^)」と声をかけると、ものすごく慌てたあげく、「はい！」とエレベーターの壁にへばりつきました。

「ありがとうございます(^^)」と降りたあとの私たちの一言目は「忍者か！」でした。

いや、お兄さんのなんとかしなきゃという想いは伝わってきたんだけど、小学生じゃなし、一歩外に出て「どうぞ。」という方が大人の男としてスマートじゃないかなと。

しかも私たち以外にも降りる人はいたし。大の男が壁にへばりついたところでエレベーター内はそんなに広くはならないの。

なぜか気になったのは、以前小学生三人組とエレベーターで一緒になったことがあり、そのときの彼らの対応が素晴らしかったのが心に残っていたからです。経験の違いなのか、感性の違いなのか。

街に出たときに相手のことを考えて行動できる余裕を持ちたいなと改めて思ったのでした。